Njega (caregiving) je proces koji se može podijeliti u više faza, prema vrsti i intenzitetu angažmana koji se očekuje od njegovatelja u svakoj od njih. Te promjene uzrokovane su promjenama zdravstvenog stanja osobe kojoj je potrebna pomoć, a ono posljedično utječe na vrstu podrške koja je potrebna.
Razne studije klasificirale su proces njegovanja — ili bi možda bilo točnije reći posao njegovanja — u različit broj faza. Sve klasifikacije započinju fazom u kojoj shvaćamo da će voljena osoba uskoro trebati pomoć, a završavaju tugovanjem za osobom o kojoj se skrbilo. Uz to se često navodi i dodatna faza, u kojoj se ja trenutno nalazim, a koju obilježava želja da iskustvo njegovanja preraste u nešto više i bude od koristi drugima.
Rosalynn Carter, supruga bivšeg predsjednika SAD-a Jimmyja Cartera, definirala je njegu kao univerzalno iskustvo. Prema njezinim riječima:
„Na svijetu postoje četiri vrste ljudi: oni koji su bili njegovatelji, oni koji jesu njegovatelji, oni koji će to postati i oni kojima će trebati njegovatelj.“
Izvor: Rosalynn Carter Institute for Caregivers
Na težinu (ili lakoću) njegovanja utječu brojni čimbenici: vrsta bolesti osobe kojoj se pomaže, stupanj ovisnosti, stupanj bliskosti između njegovatelja i primatelja skrbi, njihov međusobni odnos (koji nije nužno pozitivan, osobito kada je riječ o odnosu roditelj–dijete), odnosi s ostalim članovima obitelji koji se skrbe o potrebitoj osobi (koji se često ne slažu oko važnih odluka), radni status, fizička udaljenost, obujam svakodnevnih obveza, financijska situacija obje strane i mnogi drugi elementi.
Općenito, u početnoj fazi neformalnom njegovatelju najviše trebaju različite informacije. Kako bolest i njega napreduju, od ključne važnosti postaju praktična pomoć, razumijevanje tehničkih aspekata (odnosno odgovarajuća edukacija), pomoć pri donošenju odluka te, konačno, psihološka podrška tijekom i nakon iskustva njege.
Iako studije na ovu temu na prvi pogled mogu izgledati beskorisno, one to svakako nisu.
Bez obzira na klasifikaciju i broj faza — Rosalynn Carter Institute for Caregivers razlikuje deset, dok je europska udruga Eurocarers identificirala šest — sve one su korisne jer pomažu definirati specifične potrebe njegovatelja u svakoj fazi. Znati unaprijed što će vam trebati, kako ćete se osjećati i kako si možete pomoći, omogućuje pronalaženje strategija koje olakšavaju vaše dužnosti i pozitivno utječu na vašu dobrobit.
Europska udruga njegovatelja dijeli iskustvo njege u šest faza, što je detaljno opisano na stranici Eurocarers – The stages of caregiving.
U nastavku iznosim potrebe i savjete za svaku fazu, djelomično preuzete iz literature, a djelomično iz vlastitog iskustva, koristeći klasifikaciju Eurocarersa.
1. U bliskoj budućnosti članu obitelji ili prijatelju trebat će pomoć
Ne nastupaju sve bolesti i potrebe za njegom postupno: ponekad se iznenada nađemo u situaciji da moramo pružati intenzivnu skrb i brzo tražiti informacije i rješenja.
Češće, međutim, sve započinje tako da se primijete promjene u ponašanju i stanju starije osobe koja postaje umornija, sporija ili se počinju javljati prvi znakovi tjelesnog ili kognitivnog propadanja.
Djeca često teško prihvaćaju novu situaciju svojih roditelja i preokret u ulogama. To ističu Morais i sur. (2024), koristeći pojam filial maturity, koji opisuje psihološku tranziciju potrebnu za suočavanje s njegom.
Često odgađamo razmišljanje o tome kako ćemo i što ćemo jednog dana učiniti, ostavljajući to za sutra, za trenutak kada postane nužno suočiti se s konkretnim problemom. To je bio i moj slučaj. Sjećam se kako me brat upozoravao da će i našim roditeljima uskoro trebati pomoć, jer je gledao prijatelje kako se brinu za svoje roditelje. Čak su i moji roditelji i teta bili zabrinuti, znajući da će uskoro trebati našu podršku. No ja sam uvijek odgovarala da ću se time baviti kad za to dođe vrijeme.
Pogreška! Idealno vrijeme za suočavanje s realnošću i pripremu je dok problem još nije nastao! To je trenutak za prikupljanje dokumenata, pronalaženje važnih brojeva, razgovor s roditeljima o njihovim željama vezanima uz skrb, smještaj i kvalitetu života. Zbog dugih lista čekanja, dobro je u ovoj fazi podnijeti zahtjev za mjesto u staračkom domu, čak i samo kao sigurnosnu mjeru.
Neformalni njegovatelji trebali bi u ovoj fazi procijeniti financijske mogućnosti primatelja skrbi te doprinos koji oni i ostala rodbina mogu dati u svrhu skrbi.
Dokle god je moguće, važno je poticati primatelja skrbi da bude fizički i mentalno aktivan kroz šetnje, društvene igre, čitanje i slične aktivnosti.
2. Počinjem pomagati članu obitelji ili prijatelju
U ovoj fazi, ako živite blizu, počinjete pomagati nekoliko puta tjedno — kupnja, priprema obroka, plaćanje računa i slično, postaju vaše obaveze.
Ako živite daleko ili imate financijske mogućnosti, u prvom slučaju morate, a u drugom je preporučljivo, potražite odmah vanjsku pomoć.
Važno je informirati se o raznim aspektima bolesti primatelja skrbi. Za plaćene neformalne njegovatelje upravo u ovoj fazi postaje očita potreba za odgovarajućom edukacijom.
Također je korisno prikupljati informacije od zdravstvenih djelatnika, drugih njegovatelja ili prijatelja koji imaju iskustva, budući da su prošli kroz slične situacije. U ovoj fazi mnogi počinju primjećivati praktične prepreke – nema lifta u zgradi, kupaonica nije prilagođena, a raspored sanitarija dodatno otežava svakodnevnu njegu.
Takvi problemi često onemogućavaju boravak potrebite osobe u vlastitom domu, pa se preporučuje pravodobno informirati o mogućim olakšicama i potporama za uklanjanje arhitektonskih barijera.
Možda je upravo u ovoj fazi nužno suočiti se s jednim aspektom koji se može pretvoriti u velik problem. Naime, ako je osoba nepokretna ili ima blaži kognitivni poremećaj, ne može ili vrlo skoro više neće moći samostalno obavljati velik broj radnji za koje je potreban njezin/njegov potpis i odobrenje. Ovaj je problem osobito složen jer starije osobe bez kognitivnih poteškoća, bilo zbog straha, bilo zbog osjećaja gubitka dostojanstva, nerado odustaju od prava na samostalno upravljanje vlastitim životom, a osobito svojim financijama, bojeći se da neće imati dovoljno sredstava za život. S druge strane, kod nepokretnih osoba to dovodi do potrebe za punomoći u različitim situacijama, dok u slučaju osoba s kognitivnim poteškoćama postaje nužno djelomično ili potpuno oduzimanje poslovne sposobnosti i imenovanje skrbnika, postupak koji traje izuzetno dugo.
U ovoj fazi je preporučeno uključiti se u zajednice njegovatelja i udruge bolesnika, kojih ima mnogo, i dostupni su i online. Ipak, moje je mišljenje da s tim treba biti oprezan: dijeljenje iskustava pomaže, ali može postati zatvoren “svijet boli i patnje”. Primijetila sam to kod mnogih svojih prijateljica koje su njegovale roditelje – povukle su se i na neki način izolirale od drugih. Važno je imati na umu da postoji i svijet radosti — rođenja, diplome, ljubav, sve su to lijepe stvari koje se i dalje događaju.
Stoga nastavite njegovati hobije, izlaziti i ostati posvećeni aktivnostima koje vas vesele.
3. Pomažem članu obitelji ili prijatelju
U ovoj fazi njegovatelj počinje osjećati umor: intenzitet skrbi raste, a aktivnosti oko nje traju već dugo. One postaju i sve zahtjevnije — sada već pomažete u održavanju osobne higijene, hranite, pomažete pri kretanju… Vjerojatno ste već i fizički iscrpljeni, a javljaju se i posljedice nepravilnog izvođenja pokreta.
Ako to već niste učinili, olakšajte si posao koristeći pomagala, uređaje ili pomoć drugih — plaćenih njegovatelja, prijatelja i susjeda. Meni su osobito susjedi značili mnogo; njihovi kratki i umjereni posjeti donosili su mi radost i osjećaj normalnosti.
U ovom razdoblju često se javlja osjećaj da vas potrebita osoba, koliko god nenamjerno, želi potpuno vezati uz sebe, dok se istovremeno u vama budi potreba za slobodom i vlastitim životom. Ponekad se osjeća krivnja kada se udaljimo od primatelja skrbi.
Sjećam se razdoblja bolesti mog oca, kada sam nakon mnogo dana provedenih kod kuće uz moju majku odlučila izaći i naći se s prijateljicama, ali sam se nakon 200 metara vratila jer sam imala osjećaj da ne pripadam tom vanjskom, “normalnom” svijetu i da mi je udobnije biti kod kuće. To je česta pojava, no ne smijemo joj dopustiti da prevlada.
Za vašu dobrobit i dobrobit osobe o kojoj skrbite, sjetite se pravila iz aviona u slučaju nestanka kisika. U sigurnosnim uputama u avionu uvijek se navodi da u slučaju pada tlaka u kabini i nestanka kisika, najprije trebaš staviti masku za kisik sebi, a tek onda pomoći drugima — čak i vlastitom djetetu. Ako vi niste dobro, ne možete brinuti o drugima.
Za praktičnu organizaciju koristite planere — danas postoje brojni modeli dostupni na internetu.
U ovoj fazi ja sam s ocem obavila razgovore koji su mi, nakon njegove smrti, puno pomogli da pronađem mir: razgovarali smo o svemu! On je bio divna osoba i zahvalan bolesnik. Budući da je bio i veliki intelektualac, razgovarali smo i o smislu života, strahu od smrti, duhovnosti i vjeri.
4. Moja uloga se mijenja
U ovoj fazi osjećamo da se približava trenutak u kojem ćemo se morati oprostiti s voljenom osobom.
Prirodno je odbacivati pomisao da se život bliži kraju, no važno je zadržati realizam, poštivati želje primatelja skrbi te se pripremiti i za praktične aspekte.
U ovom trenutku počnite razmišljati o svojoj budućnosti i nagradite sebe: recite si da ste dali najbolje od sebe i priuštite si mali poklon.
5. Moja uloga je završena
U ovoj fazi je umirujuće naći se s obitelji i bliskim ljudima te prisjećati se lijepih trenutaka s osobom koje više nema.
Ponekad se pojavi i neočekivana pažnja osobe koje više nema. Moj tata me, primjerice, iznenadio memoarima koje mi je ostavio da uredim i objavim.
Kroz te memoare prošla sam cijeli njegov život, a on je na neki način ostao uz mene još godinu dana dok sam ih uređivala.
Srećom, moja uloga još nije završena jer je moja majka još uvijek tu, no prošla iskustva potaknula su me da podijelim ono što sam naučila, nadajući se da će biti korisno drugima.
Uvijek imajte na umu: ništa nije zauvijek.
Bez obzira koliko zahtjevna bila, njega traje samo određeno vrijeme i, unatoč svemu, pruža priliku za davanje i primanje ljubavi.
Foto: Pexels – Leiliane Dutra
Za dodatne informacije:
Carter, R. (s.d.). Caregiver profiles. Rosalynn Carter Institute for Caregivers. Recuperato da https://rosalynncarter.org/caregiver-profiles/
Eurocarers. (s.d.). The stages of caregiving. European Association Working for Carers. Recuperato da https://eurocarers.org/the-stages-of-caregiving/
Huang, H. L., Shyu, Y. I. L., Chen, M. C., et al. (2015). Family caregivers’ role implementation at different stages of dementia. Journal of Clinical Gerontology and Geriatrics, 6(2), 48–54.
Kokorelias, K. M., Gignac, M. A. M., Naglie, G., & Cameron, J. I. (2020). A grounded theory study to identify caregiving phases and support needs across the Alzheimer’s disease trajectory. BMC Geriatrics, 20(1), 1–13. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/
Masterson, M. P., Hurley, K., Zaider, T. I., Kissane, D. W., et al. (2015). Toward a model of continuous care: A necessity for caregiving partners. Palliative & Supportive Care, 13(6), 1501–1509. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/
Md Khalid, N., et al. (2025). Life transition stages of family caregivers for patients with chronic illness: A grounded theory study. BMC Palliative Care. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/
Morais, D., Faria, C., & Fernandes, L. (2024). Filial maturity and caregiving to aging parents. Geriatrics, 9(1), 17.
Penrod, J., Hupcey, J. E., Shipley, P. Z., Loeb, S. J., & Baney, B. (2011). A model of caregiving through the end of life: Seeking normal. Journal of Nursing Scholarship, 43(2), 121–128. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/
Wong EL, Lau JY, Chau PY, Chung RY, Wong SY, Woo J, Yeoh EK. Caregivers’ Experience of End-of-Life Stage Elderly Patients: Longitudinal Qualitative Interview. Int J Environ Res Public Health. 2022 Feb 13;19(4):2101. doi: 10.3390/ijerph19042101
Odricanje odgovornosti
Ovaj blog rezultat je mog osobnog iskustva kao njegovateljice. Nisam psihologinja niti zdravstvena stručnjakinja. Neki dijelovi temelje se na klasifikacijama i spoznajama iz znanstvenih radova, no većina razmišljanja koja ćeš pronaći ovdje su moje osobne refleksije, izgrađene kroz vlastito iskustvo.
Ako se nalaziš u sličnoj situaciji, iskreno se nadam da ti moje riječi mogu donijeti toplinu, utjehu i poticaj na razmišljanje. No, važno je zapamtiti: za medicinska, psihološka ili pravna pitanja uvijek se obrati kvalificiranim stručnjacima.
